6月16日下午,中国红十字基金会“成长天使基金”定点医院启动仪式暨湖南省综合医院儿科联盟首届儿童内分泌遗传代谢学术沙龙在湖南省人民医院举办,项目启动后,将对2岁以下小胖威利患者和贫困家庭发育异常儿童给予生长激素治疗救助,进一步提高家长对儿童生长发育的认识水平,帮助更多的生长发育异常儿童能够被关注和治疗。
中国红十字基金会成长天使基金办公室项目主管陈碧华,湖南省人民医院副院长向华,社会医学部主任李放军,儿童内分泌、心血管科主任徐璇等出席了启动仪式。
活动举办了中国红十字基金会“成长天使基金”定点医院签约、授牌仪式,该项目将推动全社会对生长发育的关注,促进矮小儿童的规范治疗,普及家长、学校和社会对儿童青少年生长发育知识的认识,让特殊的矮小患者(如小胖威利等)享受更便捷的人道救助。
此项目的负责人,湖南省人民医院儿童内分泌、心血管科主任徐璇表示,我国儿童生长迟缓发生率为3%,全国4-15岁的矮身材儿童总数高达700万,儿童矮身材有60%-80%是因为遗传所致,剩下的这一部分往往是内分泌疾病原因所致,矮身材只是某些疾病最明显的表现,湖南省人民医院是湖南省第一家拥有儿科内分泌专科病房的医院,为生长迟缓儿童提供及时检查和干预。成长天使基金定点医院落户湖南省人民医院后,将携手各方力量共同促进社会对矮小和小胖威利综合征患儿的关注,帮助其接受专业化规范治疗,推动儿童生长发育事业的发展,帮助我国青少年儿童健康的成长。
徐璇表示,今后,在湖南省人民医院确诊的2岁以下小胖威利患者和贫困家庭发育异常儿童将有机会获得半年及以上的免费激素药物治疗。同时,湖南省人民医院将在每个月的第二个周六下午2点30分,在第一住院楼11楼举办生长发育科普讲座,希望通过媒体的宣传和医院的影响力让更多有需求的儿童获益。(吴靖)
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小胖威利综合征(PWS)是一种染色体异常的罕见疾病,发病率为1:10000,PWS患儿无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死危险。此外,患者第二性征发育不完全,生长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有严重的行为问题,给家庭和社会造成重大的经济负担。