疫情期间，我院儿童医学中心收治了多名罕见、疑难病患儿。医护团队一起查文献、找资料、积极思考，联合全院多学科通力协作，线上、线下多次交流沟通，揭开疑难病例的重重面纱，及时予以明确诊断，及时治疗护理，给孩子们带去了春天的希望。

一、首例阑尾炎内镜下冲洗治疗

患儿小坤坤因发热、腹痛、呕吐、精神状态极差在当地医院诊断不明，入住我院儿三科，立刻完善相关检查，请外科闫大益主任、王江博士会诊，考虑急腹症症状不典型，无剖腹探查指征，故仍保守治疗。后反复高热多日，出现类似川崎病各项临床表现，且腹腔出现肠壁增厚和肠腔积液，多科会诊后在消化内科刘鹏、小儿消化科袁子杰、B超室龙湘党、普外科刘祺、普外科王江等多名专家及主任共同协作下行肠镜探查，考虑为轻度化脓性阑尾炎，完成我院首例内镜下儿童阑尾炎治疗术，术后患儿康复出院。

二、一例罕见的儿童脱屑性间质性肺炎

1岁8个月的小欣怡近3个月因反复咳嗽多次在当地住院治疗，体重不增，近半月咳嗽加重，并伴有气促发绀入住儿三科。急查肺部CT提示双肺多发磨玻璃密度影，予以呼吸机辅助通气后症状无明显改善。为明确病因，儿三科团队给孩子行纤维支气管镜探查，心胸外科张志功副主任医师在单孔微创胸腔镜下行肺活检术，并完善基因检查。针对各项结果，钟礼立主任与病理科李艳春、钟仁华、影像科毛志群、成人呼吸科赵飞及外院电镜室王俊普等多名专家会诊后确诊患儿为非常罕见的ABCA3基因异常脱屑性间质性肺炎，并对孩子后期的治疗，制定了详细周全的方案。就这样，这个外院宣布“治愈希望渺茫”的孩子经过2个多月的治疗，肺部CT明显改善，气促发绀症状都在慢慢好转。

三、一例特殊的胸廓发育畸形

11岁的女孩阳阳8月前因反复气促、脊柱侧弯畸形等在外省医院考虑间质性肺炎、气胸，予以内科治疗及胸腔闭式引流等对症支持处理。出院后仍有气促、呼吸费力，她的体重掉到同龄孩子的一半，后辗转至我院儿三科就诊。

儿三科组织多科会诊后认为阳阳是非常罕见的窒息性胸廓发育不良，发病率在10万~13万分之一。而该患儿属于该病中的3a型，世界罕见。据文献报道，日本曾经有过三例病历报道，没有经手术治疗且均死亡。该患儿脊柱和胸廓同时畸形发育，胸腔容量变小，胸廓压迫肺、气道、心脏大血管，而且已经无法脱离呼吸机。要解决她的问题需要多科合作，大家认为患儿若不行手术治疗，会越来越重，但是手术的风险也很大。心胸外科周文武、张志功两位专家给患儿做了3D打印模型，和儿童医学中心钟礼立、麻醉科孔高茵、小儿骨科文捷、放射科毛志群、呼吸内科柳威等多学科专家主任一起，放弃休息时间，在体外反复模拟讨论手术前后的方案后，在全麻下利用全新手术方法行胸廓及胸大肌肌瓣成形+支气管纤支镜检查，将孩子的胸廓形态重塑，并将迷走动脉离断后进行了气管悬吊。术毕孩子转入儿童重症监护室，经过重症团队的精心治疗护理，孩子情况明显好转，现已转至普通病房。

四、一个“特殊身世”孩子的重生

9岁的小琼琼是一个有着特殊身世的孩子，爸爸在她很小的时候就去世了，妈妈精神障碍出走至今未归，她由爷爷和伯伯一家抚养，条件十分艰苦。2020年3月因发现颈部肿块4月余入住到我院， 患儿全身弥漫多发淋巴结增大,双肺多发团片状结节灶（部分病灶并空洞形成），没有发热等特殊不适，原因不明，病情复杂。由儿童心血管内分泌科及儿童呼吸免疫科组织多科会诊，儿童血液肿瘤科贺湘玲、邹润英、儿童呼吸介入科黄寒、免疫科张亮、B超室赵康、病理科雷亚丽任、乳甲科顾晓文、放射科范立新等多名专家主任共同讨论，完善了甲状腺、淋巴结穿刺、淋巴结活检等检查，并向国内知名专家咨询。期间钟礼立主任多方联系为孩子争取免费检查的相关政策，最终明确诊断为罕见的：自身免疫性淋巴细胞增生症、隐球菌感染，为下一步治疗奠定了基础。

五、一例令人心碎的年轻“CA”

小星是一个13岁的男孩子，因发热、咳嗽1月余入住儿二科。考虑患儿病程长，咳嗽逐渐加重，伴长时间低热，入院后立刻予以完善相关检查：病原学检测、免疫生化功能、结核筛查、肥达试验、纤支镜检查等，都没有发现明显异常。患儿随后转入心胸外科，经胸外科张志功主任单孔微创胸腔镜肺活检后，转回儿二科继续治疗。

不幸的是，小星病理检查初步诊断为肺癌，随后完善PET/CT提示已出现肺癌转移。考虑孩子病情复杂，儿二科黄寒主任请放射科刘鹏、病理科李艳春、成人呼吸科张卫东、心胸外科杨劲松、肿瘤科邓坦、儿童血液肿瘤陈可可等多名专家会诊，经过大家最终讨论，小星确诊为肺癌（未分化癌伴部分鳞化）T4N3M1b。这是一种在儿童中极为罕见的疾病，预后很差。但小星的爸爸妈妈不愿意放弃，安抚他的同时，积极配合医生化疗，目前已置入外周静脉穿刺中心静脉置管（PICC），完成了第一轮的化疗，化疗后小星除了有轻度的恶心症状外，没有其他不适。

疫情当下，儿科病人较前大幅度减少，但是疑难、罕见病例却没有减少，多科合作的诊疗模式，打破了学科之间的壁垒，实现各科资源和优势的最大整合，在提高诊治质量的同时，也有效地推进了儿童医学中心的学科建设及影响力的扩大，为更多患儿的生命安全保驾护航。（儿童医学中心  李妍妍 林小娟）